L’endométriose, parlons-en

L’endométriose je connaissais vaguement mais sans jamais prendre le temps de m’y intéresser de plus près. Julie, qui souffre de cette maladie a souhaité nous faire part de son témoignage sur cette pathologie  trop souvent ignorée.

Femin’elles: L’endométriose, c’est quoi?

Julie: L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. À la fin du cycle menstruel, s’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre (qui se renouvelle constamment) est évacuée avec les menstruations. L’endométriose se caractérise par la formation, en dehors de l’utérus, de tissus formés de cellules endométriales. Ainsi, de l’endomètre se met à se former ailleurs dans le corps.Un tissu endomètrial, peu importe où il se trouve dans le corps, réagit aux fluctuations hormonales du cycle menstruel. Ainsi, tout comme la muqueuse utérine, il se forme, puis « saigne » chaque mois. Cependant, lorsque ce tissu se situe à l’extérieur de l’utérus, comme c’est le cas chez les femmes atteintes d’endométriose, les saignements n’ont aucune issue vers l’extérieur du corps. Le sang et les cellules endométriales qui se détachent peuvent irriter les organes avoisinants et le péritoine (la membrane qui renferme les organes de l’abdomen). Cela peut aussi entraîner la formation de kystes (de la taille d’une épingle à celle d’un pamplemousse), de tissu cicatriciel, ainsi que d’adhérences qui relient les organes entre eux et causent des douleurs. Où les tissus d’endomètre se forment-ils? Le plus souvent : sur les ovaires; sur les trompes de Fallope; sur les ligaments soutenant l’utérus; sur la surface extérieure de l’utérus. Plus rarement, ils peuvent se développer sur les organes avoisinants, comme les intestins, la vessie ou les reins. Enfin, exceptionnellement, ils se retrouvent à des endroits très éloignés de l’utérus, comme les poumons, les bras ou les cuisses. Ce trouble gynécologique figure parmi les plus fréquents : de 5 % à 10 % des femmes en âge de procréer en sont atteintes. L’endométriose est habituellement découverte vers 25 ans à 40 ans, en raison de douleurs anormalement intenses dans le bas-ventre ou d’un problème d’infertilité. En effet, de 30 % à 40 % des femmes atteintes d’endométriose sont infertiles. Mais dans plusieurs cas, l’endométriose ne s’accompagne d’aucune douleur et n’a pas impact sur la fertilité. Elle est alors décelée par hasard, par exemple au moment d’une intervention par laparoscopie dans l’abdomen.

Femin’elles: Quand et comment as tu découvert que tu étais atteinte d’endomètriose?

Julie:  J’ai découvert ma maladie en novembre 2010 suite à une hospitalisation en urgence dues à mes douleurs. Cela faisait depuis l’adolescence que j’avais des douleurs plus ou moins variables et intenses mais qui ont augmentées avec les années (j’ai 29 ans). Il y a 4 ans, alors que mes douleurs s’intensifiaient, ma gynécologue ne voit pas de problème gynécologique et m’oriente alors vers un gastro-entérologue. Celui-ci ne trouvant rien  non plus, m’oriente à son tour vers  un spécialiste de l’endométriose sur Vannes. C’est une véritable peur qui m’envahit car en me renseignant sur Internet, je découvre que ça provoque de l’infertilité…Je passe alors une échographie qui ne révèle rien. Le médecin me dit que je dois m’estimer heureuse car “c’est une sale maladie”. Ouf ! Retour à la case départ. Je ne sais toujours pas ce que j’ai.
Les douleurs sont toujours là et je fais de plus en plus de crises. Je suis de plus en plus souvent obligée de quitter le travail pour vite rentrer chez moi et me coucher.  Parfois, je ne peux pas me lever le matin. Mon généraliste me prescrit alors une pilule qui me coupe les règles. Je n’ai plus mal car ce sont bien les règles qui me provoquent ces crises de douleurs.
Il y a un peu plus d’un an, moi et mon chéri décidons les essais bébé. J’arrête la pilule. Les crises recommencent de plus belle. Mon généraliste me prescrit alors de l’opium pour calmer les douleurs. Ça fonctionne mais il s’agit d’un équivalent de la morphine. J’évite donc d’en prendre. En octobre 2010, prise d’une énorme crise au travail, je suis amenée aux urgences. Le scanner révèle un gros kyste sur l’ovaire gauche et je suis transférée aux urgences gynécologiques.On m’explique qu’on va me retirer l’ovaire mais que ça ne m’empêchera pas d’avoir des enfants. Finalement,on ne m’opère pas et on me laisse repartir avec un stock d’opium.
J’ai un rendez-vous un mois plus tard. La gynécologue que je vois pense qu’il s’agit d’endométriose et m’explique qu’on ne peut le voir qu’à l’IRM et seulement à un certaine période du cycle. Je suis à ce moment là, et toujours aujourd’hui, très en colère contre le spécialiste de l’endométriose que j’ai vu 4 ans plus tôt. Je passe donc l’IRM et le diagnostic tombe : endométriose. Le kyste pour lequel j’avais été hospitalisé était un kyste endométriosique. Sachant que je suis en essai bébé, elle me fixe une date d’opération en février 2011 par cœlioscopie, destinée à me retirer les lésions d’endométriose et augmenter ainsi ma fertilité.

Femin’elles: Comment se manifeste la maladie chez toi?

Julie: Elle se manifeste à différents moments de mon cycle, avant, pendant et/ou après mes règles, et parfois pendant l’ovulation. Les douleurs se manifestent principalement dans les ovaires mais aussi au niveau de l’intestin, de la vessie, du dos, des cuisses. La douleur irradie également toute la zone entre le nombril et les fesses. J’ai l’impression que mes organes sont en train de tomber (sensation de poids). Selon l’intensité de la douleur, je suis prise de vomissements. Je ne peux plus marcher et les passages aux toilettes sont redoutables. Je suis obligée de m’accrocher à la poignée de la porte au sens propre du terme pour supporter la douleur. Il m’est également arrivé d’avoir des grosses douleurs pendant les rapports sexuels.

Femin’elles: Quelles en sont les conséquences sur ta vie de tous les jours?

Julie: Je me sens souvent inutile car je ne peux pas assurer au niveau du travail, ni même à la maison. Dans mes moments de crises, qui peuvent durer 3/4 jours, je ne peux pas m’occuper de la maison car je ne peux pas me lever. Mon chéri doit s’occuper des courses, du ménage, de la cuisine, de tout. De plus, je suis épuisée et très irritable. Je pleure beaucoup quand je suis seule, je peste contre cette maladie que je vis comme un vrai handicap. Je ne supporte pas les bruits et je n’arrive même pas à regarder un film ou à prendre un bouquin. Je ne réponds pas non plus à mon téléphone, je me coupe du monde pendant quelques jours.

Femin’elles: Les femmes souffrant d’endométriose ont elles plus de difficultés à tomber enceinte?

Julie: Oui, en effet. Beaucoup d’entre elles subissent le parcours du combattant : prises de sang, bilan d’infertilité, examens parfois douloureux, traitements, procréation médicalement assistée, fécondation in vitro, adoption.
La coelioscopie est sensée augmenter la fertilité mais ca ne fonctionne pas toujours spontanément. Pour ma part, nous sommes au mois de septembre et je n’arrive toujours pas à tomber enceinte. Je viens donc de faire une prise de sang et ce soir j’ai une échographie pour vérifier ma réserve ovarienne ainsi que pour mon endométriose (mais étant donné que ca ne se voit qu’à l’IRM, j’ai un doute sur cet examen…). La semaine prochaine, je passe une hystérosalpingographie pour étudier la cavité utérine et les trompes qui ne sont pas visibles sur des radiographies standards et vérifier qu’il n’y a pas d’anomalies. C’est un examen douloureux d’environ 30 minutes. J’angoisse beaucoup car les douleurs ressenties ressemblent à celles des règles… Le parcours du combattant commence pour moi. J’espère que je tiendrais le coup.

Femin’elles Existe t il un traitement?

Julie: Non malheureusement il n’existe aucun traitement. La cause n’est pas connue non plus… Le seul traitement qui existe est la grossesse ou la ménopause artificielle. Pour soulager les douleurs, il existe le spasfon, l’anthadys et l’opium. Personnellement, il m’arrive de consommer du cannabis quand les médicaments ne me font pas suffisamment d’effets et que mes douleurs de règles m’empêchent de dormir. Je n’ai rien trouvé de mieux et je préfère prendre ça plutôt que de l’opium… Je m’aide aussi de bouillottes et de bains chaud pour me soulager mais cela n’a rien de miraculeux. Une fois sortie du bain, les douleurs recommencent de plus belle.
Je fais de l’acupuncture depuis 3 mois. Et cela fait 2 mois que je n’ai pas été obligée de quitter le travail. Ce mois-ci, tout s’est bien passé. Des douleurs certes mais j’ai réussi à aller au travail, mon humeur était meilleure et j’ai pu faire quelques activités telles que faire un peu de ménage et de la cuisine : c’est une grande victoire pour moi.

Femin’elles: Quel message aimerais tu faire passer aux femmes qui lisent cet article?

Julie: Je voudrais dire à toutes les femmes, y compris aux mamans qui ont des filles, qu’il n’ait pas normal d’avoir des règles qui vous empêchent de marcher,de vivre normalement. En effet, c’est le discours que j’ai trop souvent entendu. On ne prend pas au sérieux la souffrance que cela engendre. Il faut savoir qu’1 femme sur 10 est atteinte d’endométriose, c’est un chiffre énorme. Il ne faut pas hésiter à pousser la porte des chirugiens-gynécologues, des hôpitaux car c’est seulement de cette manière que j’ai été diagnostiquée. Les diagnostics s’établissent en moyenne après 7 ans de douleurs physiques et de souffrances psychologiques, ce n’est vraiment pas normal !

Un grand merci Julie pour ton témoignage.


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18 réflexions sur “L’endométriose, parlons-en

  1. Franny dit :

    Moi qui n’en avais jamais entendu parler, depuis qu’on m’en a découvert, j’en entends parler de partout.
    Le témoignage de Julie m’a beaucoup émue. Pour la rassurer, j’ai eu une petite fille avant qu’on me découvre l’endométriose (mais j’en étais déjà atteinte) donc j’espère que ces essais de bébés vont être concluant.
    Je n’avais pas de douleurs aussi forte qu’elle, mais c’est vrai que quand on reste couché parce qu’on se plaint de douleurs aux ventres, tout le monde ne comprends pas…
    Et d’ici novembre, direction l’hopital pour m’enlever mes kystes…
    Courage Julie, j’espère que tout va s’arranger pour toi.

  2. DarkGally dit :

    J’avoue que j’ai eu de la chance : mon endo a été découverte seulement quelques mois après le début des symptômes. Là où j’ai eu moins de chance, c’est que contrairement à la majorité des femmes atteintes, il ne s’agissait pas de crises de douleurs pendant les règles ou des rapports…mais tout le temps, 24h/24, 7j/7. Les médecins avaient dit que c’était une douleur du niveau de celui d’un accouchement tant c’était violent. J’avoue ne pas avoir essayé le cannabis (je n’y ai même pas songé), mais la morphine ne me faisait rien. Seule la ménopause artificielle m’a aidée à aller mieux. Je comprends Julie quand elle explique que sortir, faire le ménage, aller bosser est une grande victoire. On imagine pas le douleur et le handicap que cela représente avant de le vivre.

    Merci de parler de cette maladie car il faut encourager les femmes qui souffrent à se faire examiner.

  3. Pantouflette dit :

    Bonjour,
    Je souffre endométriose mais le diagnostic a été très long pour moi aussi (une bonne dizaine d’années). Je prenais beaucoup de cachets pour cacher mes douleurs et je n’en parlais à personne. Les douleurs se sont intensifiées… Plus possible de cacher…
    J’ai été opérée de l’appendicite par “erreur”. Les toubibs pensaient qu’il s’agissait de ça. Ensuite, gastro-antero aussi avec soupçon sur la maladie de Crohn.
    Finalement : Traitement à l’opium également puis pilule mini-dosée en permanence pour ne plus avoir de règles et donc plus de douleurs.
    J’ai eu 2 enfants avant que ne tombe le diagnostic, donc, c’est possible mais cette chance ne sourit malheureusement pas à tout le monde… Il faut impérativement se renseigner sur les spécialistes de l’endomètre dans sa région !
    Bon courage à toutes celles qui souffrent et qu’elles sachent que je pense souvent à elles, en particulier, celles qui galèrent pour avoir un bébé… Battez vous, l’espoir est présent, dans un tout petit coin de votre corps et de votre tête, vous vaincrez !!
    Biz

  4. Arwen dit :

    j’ai lu ton article ce matin et je l’ai trouvé fort intéressant! Je ne savais pas que tant de femmes souffraient de cette maladie!

  5. Julie dit :

    Bonjour,
    Pour répondre à maman@home, seuls les résultats de mon bilan d’infertilité me diront ce qui est envisageable. Si la grossesse spontanée ne fonctionne pas, je passerais sans doute par un traitement et une AMP. Mais j’ai encore de l’espoir car généralement les grossesses spontanées arrivent entre 6 mois et 1 an après la cœlioscopie (et ça fait 6 mois). Toutefois, il ne faut pas que ça tarde trop au risque que l’endométriose se développe…
    Les messages des mamans atteintes d’endométriose me redonnent de l’espoir, ça fait du bien de voir que ça peut fonctionner spontanément !
    En tous cas, un grand merci à vous toutes pour vos messages de soutien et d’encouragement, ça me fait vraiment très très chaud au cœur.
    Et je tiens à remercier encore une fois Caroline qui m’a permis de faire cet article sur l’endométriose. Oui, un grand merci !
    C’est vrai MamaFuncky, les Julie’s sont fortes 🙂
    Bon courage à Franny, DarkGally et Pantouflette ainsi qu’à toutes celles qui souffrent de cette maladie.
    Et surtout, parlez de l’endométriose autour de vous !

  6. Secret Mum dit :

    J ai une andometriose depuis peu , j ai pas de douleur , mais des regles hemoragique , je peu a peine sortir de chz moi durant c 2 jours , je supporte pas la pilule ni autre contraceptifs , du cou c tres compliquer
    On ma proposer un traitement homonal mais je n’ai pas encore ete voir mon gyneco !
    Je suis au debut de cet maladie mais j’imagine qu’en plus de sa , avec les douleurs sa doit etre invivable ….

  7. Luplume dit :

    Merci pour ce témoignage fort, je ne connaissais cette maladie que de nom, et maintenant, j’en sais plus. J’ai la chance d’avoir une toute petite fille (10 mois), mais je me souviendrai de cette maladie, et je serai d’autant plus attentive lorsqu’elle atteindra l’âge de la puberté. Merci encore, et courage. Toutes mes pensées.

  8. lilou dit :

    Cette “maladie” nous ronge de l’intérieur que ce soit physiquement que moralement…
    Chez moi, elle a été découverte par hasard l’an dernier… des douleurs juste au début du cycle, des pertes anormales, un rendez-vous rapide chez le gynéco et zou, un kyste sur un ovaire.
    Au départ, rien ne fut dit… Opérée en Janvier 2011, je suis ressortie de l’hôpital, sans savoir ce que j’avais, ni même pourquoi j’avais si mal… ce n’est qu’un mois après que j’ai appris que j’avais une endométriose de stade IV et que tout n’avait pas pu être enlevé… et du coup, j’allais devoir être en ménopause artificielle… Bonjour le choc !! Et évidemment, on vous annonce tout ceci, comme si on vous annonçait que vous avez un rhume, enfin pour ma part. Aucun soutien psychologique… aucun souci de savoir comment je prenais la chose !!

    Je sors de 6 mois de ménopause artificielle, 6 mois où malgré les effets secondaires du traitement (bouffées de chaleur, sueurs nocturnes et diurnes, changement d’humeur…) je n’ai eu aucune douleur et pour une fois, j’ai pu vivre normalement… Je redoute le retour à la réalité… le retour de tout…

    J’ai très peur de la suite… peur de ne pas pouvoir avoir un enfant… peur de devoir me faire opérer… je garde en tête mon chirurgien me dire un mois après mon opération, il aurait fallu enlever l’utérus et si les douleurs persistent, vous allez devoir y penser…

    Certes, ce n’est pas une maladie mortelle… mais c’est une maladie qui peut changer toute votre vie…

  9. Aggie dit :

    Témoignage très touchant et très intéressant. D’autant plus que bon nombre de mes amies ont souffert ou souffrent d’endométriose. Et effectivement ça n’a été diagnostiqué qu’au moment où elles ont souhaité avoir un enfant. Avant ça elles avaient quasiment toutes des règles douloureuses et ça n’avait jamais inquiété personne!

  10. Cathy57 dit :

    Beau témoignage encore assez rare. J’espère de tout coeur que Julie est désormais maman ou sur le point de l’être. Je tiens cependant à préciser qu’il y a 4 stades pour l’endométriose. Si les stades ne sont pas obligatoirement liés à la douleur, ils le sont à l’importance des lésions et donc à la fertilité. Bon courage à toutes ces femmes qui souffrent et ne sont que peu entendues!

  11. Chicoréeetpatata dit :

    Bonjour,

    Pour ma part une endométriose à été diagnostiquée il y a plus de 7 mois. On m’a donné des médicaments pour la ménopause artificielles qui n’ont pas du tout fonctionné.

    J’ai revu le gynécologue il y a deux mois, qui m’a redonné un autre médicament (et qui n’a toujours pas fonctionné).

    Un kyste sur l’ovaire gauche de 3,5cm qui est passé à 2,6cm avec le traitement.

    Une coelio est prévue pour fin Août.
    Contrairement à vous omis les quelques douleur des règles et quelques douleurs lors des rapports aucun autre symptômes apparent.

    Le gynéco est assez formel sur le faite que je pourrais avoir un enfant “naturellement” une fois remise de la coelio.

    Jusque la, la seule chose qui m’angoisse c’est cette “intervention”.

    Je vous souhaite bon courage à toutes.

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