Aujourd’hui je vous laisse avec Cécile , 35 ans, maman de Victoire-Eléonore, 29 mois. Cécile est atteinte de Sclérose en Plaques.

Femin’elles: ‘Tu es atteinte de sclérose en plaques, quand et comment as tu découvert ta maladie?’

Cécile: ‘Oui, atteinte de SEP depuis 7 ans, après un réveil immobile un matin d’octobre 2002. En effet, à cette époque, alors que je m’octroyais une matinée de répit professionnel, j’ai entendu une sonnerie retentir dans mon appartement, c’était le téléphone. Machinalement, j’ai voulu me lever pour répondre mais mes jambes se sont dérobées. Elles ne fonctionnaient plus et étaient insensibles. J’étais paralysée.

Direction l’hôpital. Deux jours aux urgences puis direction les soins intensifs en neurologie pour 2 longues journées, après deux IRM, le diagnostic est tombé, je souffrais d’une Sclérose En Plaques, une maladie grave et dégénérative du système nerveux central. Aujourd’hui je suis Handicapée par cette pathologie.’

Femin’elles: ‘La maladie t’as changée  car tu ne voulais pas d’enfant avant…Pourquoi?’

Cécile: ‘Je ne désirais pas d’enfant car j’étais centrée sur des objectifs professionnels. Mon bonheur passait par cette réussite personnelle. Je pensais (à tort) que l’on ne pouvait pas réussir tout en gérant un enfant. Je pensais aussi qu’un enfant pouvait représenter un frein à de grandes perspectives professionnelles humaines et géographiques.

La SEP m’a changée, elle m’a fait pointer du doigt que la vie ne se réduisait pas qu’au travail et que je refoulais certains désirs par pures ambitions. La SEP a changé ma vie du tout au tout. La SEP m’a reconstruite différemment. Elle a fait changer mes projections, mon avenir et dés lors je me suis dit que je ne pouvais passer à côté du bonheur de fonder une famille. J’étais heureuse avec mon mari et je voulais créer notre noyau dur qui allait me donner les forces pour affronter mon quotidien.’

Femin’elles: ‘Une fois enceinte, comment s’est déroulée ta grossesse? des peurs, des questions, des angoisses?’

Cécile:‘J’étais heureuse, j’en oubliais ma SEP tant cette naissance me réjouissait. J’étais inquiète également bien sûr. Inquiète de savoir si j’allais « assurer », si j’allais être une bonne maman, comment allait évoluer ma SEP après l’accouchement, si ma fatigue allait me permettre de bien m’occuper de ma fille. Tout s’est extrêmement bien passé.

Une grossesse plus surveillée mais pas plus difficile ! Ce fut un moment magique, unique, difficilement descriptible tant les émotions sont personnelles et fortes pourtant parfois si peu perceptibles.

Les hormones de la grossesse ont un effet très positif sur la SEP. Elles « protègent » les futures mamans et boostent leur état général. En clair après le premier  trimestre « tête dans la bassine », un très grand moment !

Femin’elles: ‘Le regard des autres durant la grossesse a-t-il était pesant?’

Cécile: ‘Ah le regard des gens ! Vaste sujet que la curiosité déplacée ou le jugement hâtif. Trop de personnes se permettent trop de choses.

Aujourd’hui, certains pensent que parce qu’une femme différente, elle ne peut pas avoir d’enfant et l’élever correctement. Alors les gens regardent « de travers » celles et ceux qui ont fait le choix de la maternité puis de la parentalité malgré – avec – le handicap.

Enceinte, j’ai du justifier mon désir de donner la vie, argumenter sur mes capacités à être une future bonne maman. Car les gens jugent… trop vite. Mais je suis forte de caractère et j’ai du déjouer la médisance pour notre plus grand bonheur aujourd’hui.

Femin’elles: ‘Avez-vous fait des aménagements dans votre maison afin de te faciliter le quotidien avec ta fille?’

Cécile: ‘Pas vraiment ! Nous habitons depuis plusieurs années une maison de plain pied. La chambre de notre fille est proche de la notre. Ce qui est  fort pratique.

Pour le bain, j’ai installé une table à langer et  une baignoire, à hauteur de bras pour que lorsque je suis assise, je puisse gérer facilement. Petite, je la baladais soit dans un couffin à roulettes, soit dans son trotteur. C’est une petite fille qui a été très tôt « autonome » : marche, repas, toilette, propreté.’

Femin’elles: ‘Communiques-tu beaucoup avec ta fille sur ta maladie?’

Cécile: ‘Depuis qu’elle grandit en moi. Je ne veux pas qu’il y ait de secrets de famille ou de tabous sur ma maladie. Ma fille va grandir avec et je veux qu’elle connaissance toutes les caprices et les travers de cette « incrustée ». Je devance les questions qu’elle pourrait se poser, mais nous ne centrons pas nos vies autour de la maladie. Nous sommes différentes du fait de mon état de santé, nous le savons et nous profitons ainsi des petits bonheurs de la vie.

Ma fille sait faire la distinction entre ce que je peux faire et ce qu’il m’est impossible de réaliser physiquement. Du coup elle n’est pas frustrée et se tourne vers son papa pour tout ce qui est activités motrices intenses.’

Femin’elles: ‘Tu as écris 2 livres ( La guerre des nerfs et Qu’est ce qu’elle fait maman? tu avais besoin d’écrire depuis longtemps? Ce fût une sorte de thérapie?’

Cécile: ‘J’écris depuis toujours, mais lorsque je suis tombée malade cela a pris un nouveau sens. Effectivement l’écriture a été une thérapie. J’ai pu coucher sur le papier tout ce que je ressentais et ça m’a fait beaucoup de bien.
Ensuite je me suis inscrite dans ce statut d’auteur, car j’avais eu beaucoup de retours positifs après la parution de La guerre des nerfs. Pour mon second livre, il s’agissait de pousser un coup de gueule poétique au sujet du regard porté sur les personnes différentes. Par les mots, j’essaie de mener un combat.’

Femin’elles: ‘Avec ta maladie, est-ce envisageable une seconde grossesse?’

Cécile: ‘Une nouvelle grossesse est tout à fait envisageable néanmoins je ne la désire pas. C’est un choix très personnel, qui me permet en même temps de préserver mon capital santé et de me consacrer à ma princesse.‘